Journal de Sibylle

Sibylle est de retour à la maison après quelques jours passés à “la parenthèse”. C’est 21h00, je viens d’éteindre la lumière chez ma fille qui a retrouvé sa chambre, son lit. Elle est heureuse. Je me mets à écrire le texte que j’ai promis à Bernadette et Mireille pour le prochain bulletin. Je lis (en caractère normal) le tout nouveau journal, orné des photos prises avec beaucoup de coeur et je réfléchis (les textes intercalés).

25.3.09: Sibylle a passé de bonnes nuits et ce matin après le déjeuner nous commençons à mettre en place les choses pour le départ … nous prenons un peu de temps pour aller dans le jardin où nous passons un peu de temps avec le jardinier … après le dîner nous partons faire des achats à Crebelley chez le paysan pour acheter des légumes … un moment de musique.
Une belle journée remplie de ce que la vie apporte d’événements au quotidien. C’est ainsi que je comprends l’« intégration », mode de vie que ma femme et moi avons choisi pour accompagner Sibylle. Nous avons de la chance d’avoir trouvé à « la parenthèse » une prolongation, différente certes, mais complémentaire et surtout, vécue dans le même état d’esprit.

24.3.09 : ce matin nous accueillons Marie-Hélène qui vient nous aider pour le repassage … elles se connaissent depuis un certain temps … à midi Marie-Hélène s’occupe à aider Sibylle à manger ce qui fait rire Sibylle … L’après-midi nous partons les trois pour Monthey … Sibylle est très attentive à tout ce qui se passe autour d’elle … Retour à la maison pour le souper et on passe une petite soirée toutes les deux en lisant à nouveau une histoire.
Rire, joie de vivre, très attentive … trois éléments importants qui permettent à Sibylle de prendre part, à s’exprimer, à surmonter son absence de parole en attendant que de nouvelles portes s’ouvrent pour elle, elle qui en a ouvert tant d’autres durant sa vie jusqu’ici, alors même que personne ne s’y attendait.

23.3.09 : Après le déjeuner Sibylle va à la physio chez Claire à
Aigle et ensuite nous allons manger à la Migros à Aigle …
Sibylle apprécie de regarder le va et vient des personnes … elle sourit et montre son contentement de manger au restaurant …
Sibylle travaille son indépendance en poussant le chariot … le soir elle assiste à la réunion du comité du Bouveret … Sibylle se plait à entendre parler les gens.
Sibylle aime l’exercice corporel, elle que les spécialistes ne s’attendaient pas à voir marcher. Avec sa maman, elle en a passé des heures sur le ballon de gymnastique. Digne d’une championne olympique me disais-je parfois. Devenue adulte, Sibylle a gardé cet amour du mouvement au-delà de son handicap. Claire Jallat, physio à Aigle et d’autres spécialistes que Sibylle voit régulièrement, y apportent leur savoir et leur regard professionnel … un atout de plus que « la parenthèse » a su intégrer dans son travail.

22.3.09 : Après le déjeuner tout le monde se prépare pour aller à la messe … Sibylle regarde partout car elle ne connaît pas cette église. Elle réagit au chant … l’après culte … raclette … Sibylle apprécie beaucoup ce plat valaisan.
Oui, Sibylle aime la vie, ce qu’elle me transmet toujours et toujours à nouveau et c’est ce qu’elle partage à «la parenthèse » durant ses séjours.

21.3.09 : Matin énergique, partons à Bretaye pour faire du tandem ski … arrivé en haut Sibylle va tout de suite sur les pistes avec Pierre … elle aime beaucoup … après le souper petite soirée courte de chant … tout le monde est fatigué.
De vieux « restes » et en même temps une nouvelle ouverture ?
C’est à cela que je pense en lisant qu’ « elle aime beaucoup » … jusqu’à 14 ans c’était moi son tandem. Entre mes jambes à Bretaye sur le Chamossaire ou à Champéry au camp de ski avec l’école du village, Sibylle a skié avec beaucoup de plaisir … s’en souvient-elle ?
… « la parenthèse » a ouvert une nouvelle porte que je croyais maintenant fermée.

20.3.09 : matin physio … dîner au vélodrome … après souper nous chantons et allons nous coucher.
Une journée dans la vie de Sibylle.

19.3.09 : Sibylle est arrivée à « la parenthèse » … elle arrive et sourit en entrant.
Oui, Sibylle sourit, elle aime aller à «la parenthèse ». Elle y va depuis que « la parenthèse » existe, depuis 2005. Ces séjours nous permettent « d’enlever les souliers de ski » comme aimait à dire ma femme. Trois ans, ma femme avait cherché avant de trouver cette nouvelle adresse. Jusqu’à 17 ans, Sibylle passait chaque année 3 fois deux à trois semaines au Therapeion à Zizers aux Grisons. Ces séjours étaient essentiels pour nous, la famille, les 4 frères et soeurs.
Nous pouvions souffler, faire une pause, faire autre chose, vivre « comme tout le monde ».

Pendant que nous « soufflions » l’équipe de Zizers faisait de l’excellent travail … c’est aux Grisons que Sibylle a fait ses premiers pas « très rares pour un enfant comme elle », nous disait l’équipe de l’époque … et maintenant c’est « la parenthèse » qui a pris le relais.

Sans ces pauses pour nous, ces changements d’horizon et d’approches pour Sibylle, l’intégration familiale comme nous la pratiquons est difficile et devient un jour impossible ... Nous avons besoin de ce changement de cadre, d’idées en bonne collaboration et en bonne entente … Merci Mireille et Bernadette … Claire, Marie-Hélène … bref : Merci à toute l’équipe merveilleuse … continuez, faites en sorte que vos idées soient connues de plus en plus loin.

Théo Engel, papa de Sibylle

Quelques témoignages:

Je suis arrivé sous la pluie avec un accueil chaleureux. A peine mes bagages posés, j'ai plein de choses à découvrir autour de moi où je peux circuler librement avec mon fauteuil.
Je connais déjà les lieux puisque je suis venu à plusieurs reprises et je retrouve mes repères surtout les détails : cartes de jeux, photos et autres petits bibelots.

Lire la suite...

conception: bebold